PRESENTATO IL PROGETTO RESILIENZA A DOMICILIO
Parte dal Salento il nuovo progetto sperimentale pugliese a sostegno delle famiglie con parenti affetti da SLA: punta alla realizzazione di un adeguato SERVIZIO DI PSICOTERAPIA A DOMICILIO dedicato alle persone colpite dalla malattia e al loro nucleo familiare. Si parte ad ottobre con i seminari di specializzazione rivolti a dieci psicoterapeuti che verranno selezionati tramite bando (dal 18 settembre su www.ioposso.eu). L’obiettivo è generare empowerment sulla SLA, anche attraverso la creazione di un BLOG RESILIENTE cioè una piattaforma virtuale di informazione e narrazione, e favorire la replicabilità dell’intervento su altri ambiti territoriali.
È questa la sintesi di “Resilienza a domicilio – sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA”, il progetto dell’associazione salentina 2HE – Center for Human Health and Environment realizzato nell’ambito del più ampio progetto solidale nazionale IO POSSO e in partenariato con ARESS PUGLIA – Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, AMBITO Di MARTANO, ASL LECCE, COMUNE DI CALIMERA, COMUNE DI MELENDUGNO e COMUNE DI SAN CESARIO DI LECCE. Resilienza a domicilio è stato presentato nel pomeriggio di ieri, nella XII Giornata nazionale sulla SLA, presso La Terrazza “Tutti al mare!” di IO POSSO, a San Foca di Melendugno (Le), il primo accesso attrezzato gratuito al mare per persone affette da SLA, patologie neuromotorie e altre gravi disabilità motorie.
Il progetto Resilienza a domicilio, che avrà la durata di dodici mesi, parte da un’analisi diretta del bisogno ed ha l’obiettivo di contribuire al generale miglioramento della qualità di vita dei malati di SLA e dei loro familiari, lasciati molto spesso soli a gestire domande e percorsi complessi che richiedono necessariamente un “sistema di sostegno” innovativo e inclusivo che consideri i vincoli logistici posti dalla malattia, la distanza geografica e la dislocazione dei centri di sostegno ASL sul territorio. Ecco che i focus principali del progetto sono ripensare i luoghi predisposti al supporto e specializzare il personale per un sostegno a domicilio. Per questo si prevede la creazione di una équipe di psicoterapeuti che verranno formati e inviati presso nuclei familiari colpiti dalla SLA a prestare adeguato supporto psicologico.
Punto di partenza, ad ottobre, saranno i seminari di specializzazione, formativi e informativi, dedicati a psicoterapeuti, incentrati sulla gestione e sulla conoscenza delle peculiarità del paziente affetto da SLA. Saranno rivolti a dieci professionisti che verranno selezionati tramite bando e poi formati, attraverso un training di 40 ore, alla gestione del paziente con SLA. La formazione specialistica verrà effettuata da psicoterapeuti specializzati nell’assistenza domiciliare per SLA con esperienza nei maggiori centri clinici italiani dedicati alla patologia trattata, come Nemo di Roma e ASLA di Padova.
Durante i seminari di specializzazione saranno poi individuati e selezionati i tre componenti dell’EQUIPE DI PSICOTERAPEUTI A DOMICILIO che daranno assistenza domiciliare a dieci utenti affetti da SLA e alle loro famiglie, ad ognuno dei quali saranno dedicati sette incontri di assistenza psicologica a domicilio della durata di un’ora e mezzo ciascuno. Le famiglie saranno individuate, anche in questo caso tramite bando (dal 25 ottobre su www.ioposso.eu), nell’ambito territoriale di Martano e di altri comuni salentini aderenti all’iniziativa.
A chiusura del percorso, a luglio 2020, si organizzerà un incontro partecipato per centrare l’obiettivo finale del progetto RESILIENZA A DOMICILIO cioè restituire alla Regione dati importanti sui bisogni dei pazienti affetti da SLA, utili ai decisori per istituire servizi sempre più in linea con le esigenze dei pazienti e per le loro famiglie.
Per questo, al termine dell’esperienza sperimentale si realizzerà un documento funzionale alla costruzione delle “buone prassi” da condividere con enti e altre associazioni a livello locale e/o nazionale, al fine di promuovere la replicabilità dell’intervento su altri ambiti territoriali.
Tra le attività previste dal progetto, parte fondamentale sarà la realizzazione del BLOG RESILIENTE, una vetrina virtuale di informazione e narrazione, con l’obiettivo di generare empowerment sulla SLA.
Attraverso il blog si daranno informazioni generali sulla malattia raccogliendo storie e interviste tematiche a pazienti, familiari, amici, medici, infermieri, altro. La metodologia del racconto sarà quello della medicina narrativa. Il Blog Resiliente sarà promosso attraverso il sito dell’associazione 2HE (www.ioposso.eu) e attraverso le sue pagine social.
Il costo totale del progetto è di 25.000 euro, l’80% del quale finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”.