PROGETTO TELETHON, MALATTIE RARE E I VOLONTARI DEL COORDINAMENTO
Il Coordinamento di Lecce organizza un mese dedicato alla sensibilizzazione in cui i protagonisti sono , come sempre i ricercatori, i malati e i volontari con tre incontri incentrati su:
Cosa fa Telethon, ricerca scientifica, metodo Telethon, conquiste e risultati degli ultimi 30 anni
Cosa fare se si ha una malattia rara. Quanti casi ci sono in provincia. Quali sono i centri medici di riferimento in zona, dalla diagnosi alla presa in carico del paziente raro e impatto psicologico su un malato raro, caregiver, siblings.
Chi è un Volontario Telethon, come svolge il suo compito il coordinamento provinciale, quali sono le motivazioni che spingono una persona a diventare volontaria
Lo scopo degli incontri è quello di rendere “più vicina” la ricerca scientifica; facendo capire in modo fattivo:
– come sono utilizzati i fondi
– Telethon come punto di riferimento sul territorio per una persona affetta da una malattia genetica rare
– quanto la ricerca scientifica riveste un ruolo importante e l’importanza di creare una rete sinergica sul territorio.
Primo appuntamento: Salice Salentino 9 ottobre 2022 ore 18
Titolo “Fondazione Telethon e ricerca scientifica
Argomenti: Mission di Telethon. Progetti: Fuori dal buio, Qualità della vita e Cura
L’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, che di solito vengono trascurate dalle grandi case farmaceutiche
Come vengono scelti i progetti che vengono finanziati da Telethon
La differenza tra ricerca intramurale fatta nei 2 Istituti (Tiget e Tigem) e ricerca extramurale fatta al di fuori di essi
Le relatrici saranno
Anna Maria Accoto, coordinatrice provinciale che illustrerà cos’è Telethon, quale è la sua missione
Prof.ssa Cecilia Bucci. Attualmente lavora e insegna presso l’Università del Salento (Lecce) in qualità di professore Ordinario del Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali. Cecilia Bucci si occupa dello studio di un tipo di Charcot Marie Tooth e dei meccanismi molecolari alla base del traffico di membrana, quel processo che consente il trasporto di materiale tra i diversi organelli cellulari: difetti in questo fenomeno sono alla base di importanti malattie umane, sia genetiche sia acquisite come cancro e infezioni.
Prof.ssa Elisabetta Ciani, lavora come professore associato presso il dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie dell’Università di Bologna, dove coordina un gruppo di ricerca dedicato allo studio di malattie neurologiche infantili dovute ad alterazioni dello sviluppo cerebrale, come la sindrome di Down e CDKL5.
Secondo appuntamento: Specchia il 23 ottobre 2022, ore 18
Titolo: Malattie rare e malattie rare nel Salento
Argomenti: Qual è la situazione nel Salento, cosa fare nel momento in cui si sospetta di avere una malattia genetica, quali sono i centri di riferimento sul territorio, qual è l’impatto psicologico in un malato , nella sua famiglia e affetti?
Le relatrici del convegno saranno:
Dott.ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista
Reponsabile malattie rare – A.O. “Card. G. Panico” Tricase che illustrerà tutto il percorso storico che ha portato alla nascita del Coordinamento Regionale Puglia delle Malattie rare, la presa in carico di un malato raro, e tutti i centri di riferimento sul territorio pugliese
Dott.ssa Cinzia Morciano referente Malattie rare Asl di Lecce che illustrerà la situazione nelle Asl del leccese
Dott. Giovanni Scarascia, psicologo
Terzo appuntamento: Nociglia 20 novembre 2022, ore 18
Titolo: Il Coordinamento di Lecce si racconta
Argomenti: Come è strutturato sul territorio il Coordinamento Telethon. Quali sono le attività principali? Quali sono i patner delle campagne di raccolta?
Nel corso dell’incontro ci saranno varie testimonianze dei volontari del Coordinamento, a partire dalla Coordinatrice, Anna Maria Accoto che ha deciso di sostenere Telethon nonostante la scomparsa di un carissimo parente con una malattia rara; ad un’altra con mamma rara che lotta tutti i giorni con la malattia del figlio; a volontari di altre associazioni che in occasione delle 2 campagne di raccolta fondi sostengono Telethon
Motivazioni diverse, ma tutti uniti e motivati nel sostenere la migliore ricerca sulle malattie rare!!
L’evento è in collaborazione con i comuni di Salice Salentino, Specchia e Nociglia
Con il patrocinio dell’Università del Salento, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali (Di.S.Te.B.A.), Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) e Asl Lecce
Tutti gli incontri saranno in diretta streaming sui canali ufficiali del Coordinamento provinciale Telethon
