PROGETTO: TELETHON, MALATTIE RARE E I VOLONTARI DEL COORDINAMENTO
Il Coordinamento provinciale di Telethon ha organizzato tre incontri per sensibilizzare sul tema delle malattie rare e della ricerca. I protagonisti sono, come sempre, i ricercatori, i malati e i volontari. Gli argomenti sviluppati nel corso di questi incontri sono:
Cosa fa Telethon, ricerca scientifica, metodo Telethon, conquiste e risultati degli ultimi 30 anni
Cosa fare se si ha una malattia rara. Quanti casi ci sono in provincia. Quali sono i centri medici di riferimento in zona, dalla diagnosi alla presa in carico del paziente raro e impatto psicologico su un malato raro, caregiver, siblings.
Chi è un Volontario Telethon, come svolge il suo compito il coordinamento provinciale, quali sono le motivazioni che spingono una persona a diventare volontaria
Dopo il primo appuntamento che si è svolto a Salice Salentino dal titolo “Fondazione Telethon e ricerca scientifica” ora è la volta del secondo incontro:
Malattie rare e malattie rare nel Salento che si svolgerà
domenica 23 ottobre 2022 alle 0re 18,00.
Nella Provincia di Lecce sono stati censiti più di 4 mila pazienti affetti da malattie rare che vedono garantiti nei presidi territoriali di competenza e appartenenti alla rete regionale prevenzione, diagnosi e presa in carico. Il numero è progressivamente cresciuto negli anni anche perché le competenze acquisite hanno permesso un’inversione di tendenza: diminuzione costante del numero di diagnosi fatte fuori regione e aumento della presa in carico di pazienti che possono ricevere assistenza negli ospedali vicino casa con un importante miglioramento della qualità della vita loro e dei loro familiari.
Argomenti che si svilupperanno:
Qual è la situazione nel Salento, cosa fare nel momento in cui si sospetta di avere una malattia genetica, quali sono i centri di riferimento sul territorio, qual è l’impatto psicologico in un malato, nella sua famiglia e affetti?
Interverranno:
Dott.ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista Responsabile malattie rare – A.O. “ Card. G. Panico” Tricase che illustrerà tutto il percorso storico che ha portato alla nascita del Coordinamento Regionale Puglia delle Malattie rare, la presa in carico di un malato raro, e tutti i centri di riferimento sul territorio pugliese
Dott.ssa Cinzia Morciano referente Malattie rare Asl di Lecce che illustrerà la situazione nelle Asl del leccese
Dott. Giovanni Scarascia, psicologo
Roberta Ricchiuto, mamma “rara” e volontaria di Telethon
Modera:dott.ssa Marianna Merola, direttore Leccenews24
Terzo appuntamento sarà a Nociglia il 20 novembre 2022, ore 18
Titolo: Il Coordinamento di Lecce si racconta
Argomenti: Come è strutturato sul territorio il Coordinamento Telethon. Quali sono le attività principali? Quali sono i patner delle campagne di raccolta?
Nel corso dell’incontro ci saranno varie testimonianze dei volontari del Coordinamento, a partire dalla Coordinatrice, Anna Maria Accoto che ha deciso di sostenere Telethon nonostante la scomparsa di un carissimo parente con una malattia rare; ad un’altra con mamma rare che lotta tutti i giorni con la malattia del figlio; a volontari di altre associazioni che in occasione delle 2 campagne di raccolta fondi sostengono Telethon
Motivazioni diverse, ma tutti uniti e motivati nel sostenere la migliore ricerca sulle malattie rare!!
L’evento è in collaborazione con i comuni di Salice Salentino, Specchia e Nociglia
Con il patrocinio dell’Università del Salento, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali (Di.S.Te.B.A.), Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) e Asl Lecce
Tutti gli incontri saranno in diretta streaming sui canali ufficiali del Coordinamento provinciale Telethon
Per info. Anna Maria Accoto, Coordinatrice provinciale Lecce Tel. 327 4577718
