“RESILIENZA A DOMICILIO SOSTEGNO PSICOLOGICO PER LE FAMIGLIE COLPITE DALLA SLA”
Il nuovo progetto sperimentale pugliese, realizzato dall’associazione salentina 2HE,nell’ambito del più ampio progetto solidale nazionale IO POSSO, è partito con la formazione di una équipe di psicoterapeuti specializzati nel trattamento dei malati di SLA, finora assenti su territorio pugliese. Dalla fine di dicembre scorso prestano servizio gratuito a domicilio a dieci nuclei familiari della provincia di Lecce interessati dalla malattia.
Tra le attività previste nell’ambito di “RESILIENZA A DOMICILIO” ha preso il via anche il BLOG RESILIENTE, una piattaforma virtuale di informazione, narrazione e scambio di esperienze, con l’obiettivo di generare empowerment sulla SLA.
“Le famiglie coinvolte stanno toccando con mano l’importanza del sostegno psicologico specializzato e auspicano un prosieguo del servizio – dice Giorgia Rollo, presidente di 2HE. Noi ci auguriamo che possa essere istituzionalizzato grazie alla collaborazione con i partner del progetto. Intanto, è stato colmato un gap del territorio, cioè l’assenza di psicoterapeuti formati per l’assistenza domiciliare ai malati di SLA. L’elenco dei professionisti è stato pubblicato ed è a disposizione sul nostro sito”.
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È al lavoro dallo scorso dicembre in dieci famiglie della provincia di Lecce il primo gruppo di psicoterapeuti salentini formati per il trattamento dei malati di SLA grazie al nuovo progetto sperimentale pugliese“RESILIENZA A DOMICILIO”. Realizzato dall’associazione salentina 2HE, nell’ambito del più ampio progetto solidale nazionale IO POSSO, in partnership con AReSS, ASL Lecce, Ambito di Martano, Città di Calimera, Città di Melendugno, Comune di San Cesario, e sostenuto dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”, è nato con l’obiettivo di creare nel Salento un gruppo di psicoterapeuti con specifiche competenze nell’accompagnamento dei nuclei familiari colpiti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e sperimentare una moderna assistenza psicologica a domicilio presso un campione di famiglie del territorio colpite dalla stessa malattia.
Per questo, ad ottobre scorso, sono partiti i seminari di specializzazione dedicati a dieci psicoterapeuti selezionati tramite bando che, attraverso un training di 40 ore complessive, sono stati formati da professionisti specializzati nell’assistenza domiciliare per SLA con esperienza maturata nei maggiori centri clinici ed enti italiani che trattano la patologia in oggetto, come Nemo di Roma e ASLA di Padova.
Il progetto “RESILIENZA A DOMICILIO – SOSTEGNO PSICOLOGICO PER LE FAMIGLIE COLPITE DALLA SLA” è entrato nel vivo in queste ultime settimane con l’avvio degli incontri di assistenza psicologica a domicilio a dieci utenti della provincia di Lecce affetti da SLA, anche in questo caso selezionati tramite bando. Ad ognuno di loro è stato assegnato uno psicoterapeuta con cui portare a termine il percorso di complessivi sette incontri di assistenza psicologica a domicilio della durata di un’ora e mezzo ciascuno.
“Le famiglie coinvolte stanno toccando con mano l’importanza del sostegno psicologico specializzato e auspicano un prosieguo del servizio. È nostra intenzione far uscire il progetto dalla fase di sperimentazione rendendolo continuo nel tempo ed allargato al maggior numero di utenti – dice Giorgia Rollo, presidente di 2HE. Noi ci auguriamo che possa essere istituzionalizzato proprio grazie alla collaborazione con i partner del progetto. Intanto, è stato colmato un gap del territorio, cioè l’assenza di psicoterapeuti formati per l’assistenza domiciliare ai malati di SLA. L’elenco dei professionisti è stato pubblicato ed è a disposizione sul nostro sito. Al di là dei confini del progetto, chiunque sia interessato può contattare i professionisti chiedendo un sostegno secondo le logiche del mercato delle libere professioni”.
IL BLOG
Tra le attività previste dal progetto per generare empowerment di comunità sulla tematica in oggetto, combattere lo stigma e determinare un clima di inclusione sociale verso i pazienti e i loro familiari, parte fondamentale ha il BLOG RESILIENTE, una vetrina virtuale di informazione e narrazione sulla malattia. A cura di Raffaella Arnesano, raccoglie storie e interviste tematiche a pazienti, familiari, amici, medici, infermieri, ecc. La metodologia del racconto è quella della medicina narrativa. Il Blog Resiliente, promosso attraverso il sito dell’associazione 2HE (www.ioposso.eu) e attraverso le sue pagine social, ha già accolto gli interventi di Giorgia Rollo, presidente di 2HE e caregiver di Gaetano Fuso, ideatori del progetto IO POSSO, e di Fernando De Paolis, neurologo, tra l’altro tra
i docenti del percorso di formazione del progetto Resilienza, con approfondimenti sugli aspetti medicosanitari della SLA.
COSTRUZIONE DI BUONE PRASSI
Il progetto “Resilienza a domicilio”, della durata di dodici mesi, parte da un’analisi diretta del bisogno ed ha l’obiettivo di contribuire al generale miglioramento della qualità di vita dei malati di SLA e dei loro familiari, lasciati molto spesso soli a gestire domande e percorsi complessi che richiedono necessariamente un “sistema di sostegno” innovativo e inclusivo che consideri i vincoli logistici posti dalla malattia, la distanza geografica e la dislocazione dei centri di sostegno ASL sul territorio.
A chiusura del percorso, si organizzerà un incontro partecipato per centrare l’obiettivo finale del progetto cioè restituire alla Regione e ai partener di progetto dati importanti sui bisogni dei pazienti affetti da SLA, utili ai decisori per istituire servizi sempre più in linea con le esigenze dei pazienti e per le loro famiglie.
Per questo, al termine dell’esperienza sperimentale si realizzerà un documento funzionale alla costruzione delle “buone prassi” da condividere con enti e altre associazioni a livello locale e/o nazionale.
Il costo totale del progetto “Resilienza a domicilio” è di 25.000 euro, l’80% del quale finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”, il 20% residuo dall’associazione 2HE.
